Durante la administración Trump, casi dos docenas de repositorios de datos de investigación y salud pública apoyados por los NIH (Institutos Nacionales de Salud) se enfrentan a revisión, lo que suscita preocupación por la posible pérdida de datos valiosos. Un desafío singular reside en el acceso y el archivo de estos datos, ya que típicamente requieren Acuerdos de Uso de Datos específicos y un proceso de revisión complejo, lo que dificulta los métodos de archivo tradicionales.
Cerca de dos docenas de repositorios vitales de investigación y datos de salud pública, recursos cruciales apoyados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), están actualmente bajo escrutinio y marcados para “revisión” según lo ordenado por la administración Trump. Esta directiva ha encendido una preocupación significativa dentro de las comunidades científica y de archivo, quienes advierten que estos datos invaluables enfrentan la amenaza inminente de pérdida permanente si estos repositorios se discontinuaran. La potencial desaparición de esta información representaría un revés sustancial para los esfuerzos de investigación en curso y futuros en numerosos campos.
La dificultad inherente en la preservación de estos datos radica en los protocolos específicos que rodean su acceso y uso. Como explicó Lisa Chinn, jefa de Servicios de Datos de Investigación en la Universidad de Chicago, a 404 Media, los métodos estándar para archivar conjuntos de datos gubernamentales o páginas web no son aplicables aquí. A diferencia de simplemente descargar información disponible públicamente, el acceso o archivo de datos de los NIH típicamente requiere un Acuerdo de Uso de Datos (DUA) formal establecido entre la institución de un investigador y los propios NIH. Este requisito contractual añade una capa de complejidad que dificulta significativamente los esfuerzos de archivo independientes.
Además, estos Acuerdos de Uso de Datos no se otorgan a la ligera. Están sujetos a un proceso riguroso y cuidadosamente administrado de revisión de riesgo de divulgación. Este proceso está diseñado para proteger la privacidad y confidencialidad de las personas cuyos datos están incluidos en estos repositorios, asegurando que la información sensible no se exponga inadvertidamente. Si bien este proceso de revisión es crucial para el manejo ético de los datos, simultáneamente crea una barrera significativa para los investigadores y archivistas que intentan crear copias independientes o copias de seguridad de los datos, haciendo que la existencia continuada de los repositorios sea la principal salvaguarda de la información que contienen.
En consecuencia, el posible cierre o alteración significativa de estos repositorios apoyados por los NIH plantea una amenaza directa y alarmante para la accesibilidad y la preservación a largo plazo de datos críticos de investigación y salud pública. Sin la capacidad de descargar o archivar fácilmente esta información debido a los requisitos del DUA y las revisiones de riesgo de divulgación asociadas, la supervivencia de los datos está intrínsecamente ligada al destino de los propios repositorios. Si estos repositorios dejan de funcionar como lo hacen actualmente, la riqueza de conocimiento que contienen podría volverse inaccesible, efectivamente perdida para la comunidad investigadora y el público.
Los datos de investigación respaldados por los NIH corren el riesgo de perderse debido a la revisión de la administración Trump de los repositorios, y el archivo se complica por los estrictos Acuerdos de Uso de Datos. Esto pone en peligro valiosa investigación de salud pública. Considere apoyar medios dedicados al periodismo de investigación para asegurar el acceso a datos cruciales.
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