OpenSNP, un repositorio de código abierto de 14 años de antigüedad donde los usuarios podían compartir y analizar datos genéticos de pruebas de ADN para consumidores como 23andMe, cerrará el próximo mes. El fundador cita crecientes preocupaciones sobre la posible utilización indebida de los datos por parte de gobiernos autoritarios y un cambio en el cálculo de riesgo/beneficio de proporcionar acceso abierto a la información genética.
OpenSNP, un repositorio de información genética de código abierto que dependía de contribuciones de crowdsourcing, está programado para cerrar el próximo mes. Esta decisión, anunciada por el fundador Bastian Greshake Tzovaras, está impulsada en parte por la preocupación por la creciente amenaza del autoritarismo y el posible mal uso de los datos de los usuarios por parte de gobiernos antidemocráticos.
Lanzado originalmente hace 14 años, OpenSNP fue diseñado para facilitar el intercambio de resultados de pruebas de ADN para consumidores, como las ofrecidas por empresas como 23andMe. La plataforma permitía a los usuarios publicar su información genética, que luego podía ser utilizada para diversos fines, incluido el avance de la investigación científica. Como se indica en su sitio web, OpenSNP permitía a los usuarios “publicar los resultados de sus pruebas, encontrar a otros con variaciones genéticas similares, aprender más sobre sus resultados obteniendo la última literatura primaria sobre sus variaciones y ayudar a los científicos a encontrar nuevas asociaciones”. Este modelo colaborativo tenía como objetivo democratizar el acceso y la comprensión de los datos genéticos.
Sin embargo, esta era de acceso abierto está llegando a su fin. Tzovaras anunció en su blog personal que OpenSNP cesará sus operaciones el 30 de abril, y todos los datos asociados se eliminarán permanentemente. Expresó una profunda preocupación por el cambiante panorama político mundial, destacando específicamente el auge de la extrema derecha y otros gobiernos autoritarios. Estos regímenes, argumenta, no solo están reprimiendo las sociedades libres y abiertas, sino que también están reemplazando activamente el pensamiento científico con la pseudociencia.
Tzovaras señaló específicamente la situación en los Estados Unidos, donde, junto con el cambio climático, la medicina ha sido objeto de esfuerzos para socavar la confianza en fuentes confiables y reemplazarlas con “teorías descabelladas”. Además, señaló el impacto perjudicial de las grandes corporaciones alineadas con estos gobiernos, que, según él, están “explotando y contaminando nuestros bienes digitales comunes y forzando nuestras infraestructuras de cultura abierta, como los repositorios de software libre y abierto, Wikipedia y otros, al mismo tiempo”. Esta confluencia de acciones políticas y corporativas ha alterado significativamente el entorno en el que operan plataformas como OpenSNP.
En consecuencia, Tzovaras concluyó que el análisis de riesgo-beneficio de proporcionar acceso libre y abierto a los datos genéticos individuales en 2025 es muy diferente en comparación con hace 14 años. Afirmó: “Y así, la puesta de sol de openSNP, junto con la eliminación de los datos almacenados en él, se siente como el acto de administración más responsable para estos datos hoy”. Esta decisión subraya la creciente tensión entre los ideales de datos abiertos y las preocupaciones prácticas de seguridad y privacidad de los datos en un clima político cada vez más complejo y potencialmente hostil.
El momento del cierre de OpenSNP es particularmente notable, ya que coincide con 23andMe, un actor importante en el mercado comercial de pruebas de ADN, que, según los informes, está buscando un comprador para su extensa base de datos genética. Este desarrollo paralelo destaca las implicaciones más amplias y cada vez más preocupantes para la privacidad dentro de la industria comercial de ADN. Si bien las preocupaciones sobre la privacidad en torno a esta industria siempre han sido evidentes, el entorno actual, tal como lo articula Tzovaras, sugiere que la situación se está volviendo significativamente más precaria.
Tzovaras reveló que la decisión de cerrar OpenSNP había estado bajo consideración durante algún tiempo, particularmente desde que 23andMe se enfrentó a una posible bancarrota y después de las elecciones estadounidenses. Le dijo a 404 Media: “He estado pensando en ello desde que 23andMe estuvo al borde de la bancarrota y realmente lo he estado considerando desde las elecciones estadounidenses. Definitivamente es realmente malo por allí [en los Estados Unidos]”. Expresó una sensación de alivio por haber tomado la difícil decisión, afirmando: “Me siento bastante aliviado de haber tomado la decisión y haber llegado a una conclusión. Me ha estado preocupando durante mucho tiempo”. Esta reflexión personal subraya la importante carga de responsabilidad que siente el fundador al salvaguardar los datos confidenciales confiados a su plataforma.
OpenSNP, un repositorio de información genética de código abierto con 14 años de antigüedad y basado en datos de crowdsourcing, cerrará y eliminará todos sus datos debido a la creciente preocupación por la posible utilización indebida de la información por parte de gobiernos autoritarios. El fundador, Bastian Greshake Tzovaras, cita el aumento del autoritarismo global y la erosión del razonamiento científico como factores clave, junto con la preocupante perspectiva de que empresas comerciales de ADN como 23andMe vendan sus vastas bases de datos. Esta decisión pone de manifiesto los crecientes riesgos asociados con el acceso abierto a los datos genéticos en un panorama político cada vez más precario.
Considerar las implicaciones más amplias de la privacidad y la seguridad de los datos en una era de cambio de poder político—explorar los recursos de la Electronic Frontier Foundation sobre vigilancia y derechos digitales.
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